来自辽宁各地的三位白血病孩子,目前都在沈阳同一家医院治疗,因没有钱进行骨髓移植手术,孩子们只能靠化疗来维持生命。为了保住孩子们的生命,三个家庭分别讲述了一段感人的故事。
鬼门关徘徊的孩子是谁?邢秋雨,女,出生于2003年8月24日,葫芦岛市绥中县城郊乡;徐英奇,男,出生于2009年1月6日,葫芦岛市龙港区双树乡兴北村人;温,男,出生于2002年2月12日,辽阳县唐马寨镇翟家村人。
“妈妈没了长发,我看着心里难受。”提起妈妈的光头,16岁女孩邢秋雨费力地趴在病床上,“呜呜”地哭。秋雨心里明白,妈妈不会放弃她,为鼓励自己与病魔斗争的勇气,毫不犹豫剃了光头陪伴着她一起抵抗白血病。从17年7月份确诊白血病至今,小秋雨瘦了26斤,光头妈妈抚摸着小秋雨枯柴一样的身体,心如刀割。
吃药、化疗、输液、输血、骨穿,小秋雨受尽了无法想象的痛苦和。小秋雨妈妈介绍,孩子经历7次化疗,结果第一个化疗没结束小秋雨的就感染了,化疗药已经不能上了,找来外科大夫给会诊,大夫说孩子是白血病这个脓肿做不了引流,然后又辗转肛肠医院治疗,大夫知道是白血病后根本不收,最后又来到这里,等小秋雨血项上来就能做手术,没想到已经变成肛瘘了,由于恢复得需要20多天,在不化疗有可能危及生命,在病情紧急情况下又继续接受化疗,因小秋雨肛瘘没有治好,每次上化疗都特别痛苦,“孩子疼的时候浑身哆嗦。”
小秋雨每次化疗以后都会出现肛瘘出脓,早、中、晚都要清理肛瘘里的脓,如果不清理会感染对生命有,这时候是小秋雨特别痛苦的阶段,“特别的疼,疼的直哆嗦。”小秋雨妈妈每次含着眼泪给孩子清理,用棉签粘碘伏,清理肛瘘里面的脓水,碘伏有消毒的作用,而且特口述小姑两瓣湿乎乎别的刺激患处,每次小秋雨都疼的受不了,嘴里就开始喊着:疼啊!疼啊!妈妈别弄了,真的受不了了。“如果有一点办法也不能叫孩子受这罪啊,疼在孩子身,痛在父母心啊!而且每次大便的时候是最痛苦的时候,疼的不敢拉,不拉又憋的难受,真是进退两难啊!”小秋雨妈妈说道。
小秋雨经历7个化疗之后,又一次骨穿发现了残留,当医院通知化疗已经不管用了,必须进行骨髓移植的消息传到小秋雨父母的耳朵,又一次将夫妻两人打入了深渊。7次化疗已经花了42万,小秋雨父亲平时工地打工,母亲带着两个孩子在家种地,一年积攒下来的收入也就4万多,夫妻两人求爷爷告奶奶地借了20万,把家里车卖了,把土地转包出去了,农村房子没人买,亲戚朋友湊钱才维持到现在。提起过往,小秋雨妈妈坐在床边,傻呆呆地背对着女儿流着眼泪,恍如隔世。
小秋雨妈妈曾经问过她怕死吗,小秋雨说自己不怕死,她想努力做个坚强勇敢的孩子,唯一的遗憾就是父母恩情觉得自己还没有,如果真没钱治疗了,小秋雨告诉过她父母,别在为她而拖累家庭了,她还有个弟弟,攒点积蓄留给他7岁的小弟弟读书用。
摆在小秋雨爸爸面前只有两条可走,一条是去移植,第二条就是回家待上两个月给孩子选择墓地,其实这两条都比较难走,小秋雨爸爸选择了第一条,可是移植需要100万,后期的排异费用不可估量,这多钱怎么能拿出来呢,最后求医院先帮着孩子继续维持治疗着,走投无的他装扮成西游记里的三师弟和另外两位患者爸爸一起在大街通过“猴趣”表演募捐。
为了节省开支,医院成了小秋雨一家三口临时的“出租屋”,小秋雨爸爸妈妈在医院打地铺快一年了,对他们来说,只要孩子保住命,无论睡在哪里都可以。小秋雨爸爸说道,“白血病对于一个普通农村的家庭来说简直是,让本来就不富裕的生活变得雪上加霜,但无论如何,我们就算砸锅卖铁也要治好孩子,这是我们唯一能到底的选择。”
如今,很多家庭都生了二胎,但有一些家庭,却是因为另外一个原因,冒着高龄产妇身怀二胎。葫芦岛市龙港区双树乡兴北村就有这样一个“四口”之家。10岁的徐英奇坐在病床上,不哭不闹安安静静地听着妈妈肚子里宝宝的“动静”,小小的他已经懂得了父母为他付出的一切,小英奇已经懂得即将降生的宝宝和他有个共同的,是为了他当哥哥的生命。
“妈妈,快期末考试了,我又不能参加。”“妈妈,快放暑假了,等我出院后我也想找同学去玩。”每次他稚气的声音在病房内响起,妈妈都会暂时放下手里的活儿,摸摸孩子的头,忍着眼中的泪,轻轻地告诉他,再过一段时间他会开心地玩耍、也会回到课堂,他会活蹦乱跳地做自己想做的事。但小英奇已经懂事,他知道,这次生病不同于以往的感冒发烧,他得了一种十分的病,这种病让无数家庭倾家荡产,让多少个生命游走在边缘!
2016年7月份的一天,一张诊断书,递到了小英奇妈妈聂丽丹的手中。那一刻,“白血病”这几个字,像子弹一样,瞬间击溃了他们的心。16年7月9日小英奇高烧不退,在村卫生所打吊瓶,以为是普通的感冒,打了两天吊瓶,强忍着难受参加了期末考试,答完题的时候出现肚子疼,老师给聂丽丹打电话说孩子肚子疼站不起来还高烧了,立即送往医院检查结果为淋巴细胞白血病l2型,由于前三个化疗做完残留没缓解,开始换方案治疗,又上了四个大化疗,用的是各种进口的化疗药,一次比一次计量大,把小英奇嘴打的像烂香肠,七天一口饭吃不下去,只能地躺在床上。
小英奇经过一年的化疗病情得到完全缓解,这让英奇妈妈看到了希望,可是命运弄人,2017年11月出院服用了三个月药后,癌细胞又出来了,大夫进行骨髓移植,大概费用十万,面对已经倾家荡产的小英奇家庭来说已经是个天文数字,之前费用都是亲戚朋友和爱心人士帮忙凑的,由于实在无力承担巨额费用,只能选择在沈阳化疗,经过几次化疗还是有残留,期间各种感染,骨髓穿刺、打鞘、发烧、输血输板,小英奇。
小英奇在治疗过程中,由于化疗的药物除了能癌细胞外,还存在不能识别正常细胞与癌细胞,因此它在杀伤癌细胞的同时,也会损害小英奇的正常细胞,其中主导毛发生长的毛囊细胞当受到损坏后,导致小英奇掉光头发。图为:小英奇妈妈正在用胶带沾取小英奇脱落的头发。
为了得到足够的骨髓配型,聂丽丹和丈夫毅然决定再生一个孩子。“大夫告诉我们,如果想要奇奇,最好再要一个孩子,用出生孩子的骨髓移植到奇奇身体里去。”小英奇妈妈说道,肚子里的孩子已经快38周期了,本身就贫病交加,再生一个孩子负担会更重,而且孩子从一降生,唯一的就是给哥哥治病,这让她感觉不已。
17年9月份,小英奇爸爸徐龙海听病友介绍有个配捐,五万配三万,也就是先给这位男子转五万,五十天后给患者转八万,当时许多人已经用配捐都拿到了钱,由于小英奇已经进行了十多个化疗,正处在急用钱阶段,于是徐龙海回老家跟亲戚朋友四处筹了五万打了过去,就等着过五十天后八万元打回来给孩子治病,可是过了五十天一等再等也不见动静,徐龙海给男子打电话对方一拖再拖,拖了半个月得知这名男子卷款潜逃被抓了,当时急等用钱办住院,可是四处借的钱都给男子打了过去,最终耽误了小英奇最佳治疗时期。
最近徐龙海隔三差五给检察院打电话,检察院回复案件一直在办理当中,诈骗不一定涉及到赔偿,除非那名骗子自愿赔偿,徐龙海瞬间感觉快一年了何时开庭也不一确定,估计是一分钱都要不回来了。
为了给孩子攒足医疗费,徐龙海和妻子在医院走廊里睡了一年多时间。小英奇在医院不化疗时,徐龙海就在沈阳市街头装扮成孙悟空上街发,有时候和另外两名患者孩子爸爸在街头靠“猴趣”表演募捐,边筹钱边陪小英奇看病。然而,一天靠发挣100元的速度,离预估十万元费用还有很久。点开蓝色字体即可进入腾讯公益乐捐献出爱心:用爱来圆他们的梦
温,今年16岁,家住辽阳县唐马寨镇。2017年11月3日,被确诊为白血病,更加不幸的是在化疗过程中被诊断出基因异常,需要两到三年的长期治疗,同时还要服用价格昂贵的国外药品。躺在病床上的他无时无刻不期待着重返校园,为了让患儿早日重返校园,温爸爸经常街头扮丑演猪八戒为孩子募捐。
2017年,温以优异的成绩刚考上辽阳第二高级中学,温爸爸刚为孩子中考紧绷的弦放松不久,11月2日下午噩梦了,学校老师给温爸爸温景洋打电话通知孩子感冒严重得去医院检查一下,经过检查孩子得了急性淋巴型白血病。入院8个月时间,温的父母已经用光了所有积蓄,懂事的他每天都在积极接受治疗,“用药化疗期间孩子起不来床,只能我,孩子妈妈在外面打点零工,维持基本医疗费用。孩子有时候打针会过敏,身体很痒,输液打到身体里想吐,吐也吐不出来,孩子都强忍着不对我们大人说。”温爸爸说道。
温爸爸回忆道,18年5月12日温做了一个脊髓穿刺,用的药物两小时之后结果中毒了,饭吃不进去,水喝不了。温从吐的那天胃一直不好,用完这些药就给打了培门冬酶注射液又开始忌口,含脂肪、糖、辛辣食品都不能吃,少盐忌口饮食,吃的饭菜没油少盐,孩子一直着咽下去,什么也没说。12天时间就瘦了7公斤,都走不动了,每天都在承受病痛的。
温每次打针血管都找不到,同时化疗药对血管有严重,经常出现静脉炎,医生给温做了经外周置入的中脉导管手术,导管留置于体内长度49厘米,直接抵达心脏动脉血管,只是为了能够减少温静脉炎的痛苦。每次化疗,由于血小板低,在静脉导管入口处经常出血。温血小板最低的时候只有2个,跟正常的相比少了70倍,更不能做剧烈运动,原因担心导致体内出血。
辽阳县唐马寨镇翟家村的温老家,虽然家庭条件不算富裕,但也能够生活。温自幼没见过奶奶,爷爷身体不好,前几年得了脑出血现在不能干活,为持自己都挺困难,温妈妈在老家附近打零工赚点钱供他在医院治疗。
今年41岁的温爸爸,虽已过中年,但在外面这么多年打工练就一身肌肉十足的好身板,孩子没生病前,相貌也算得上村里的美男子,如今为了孩子,在街头表演又丑又肥的猪八戒,他这一大改变让同医院的病友患者吃惊的同时也表示理解。“我们都这把年龄了,不是为了我们的孩子,谁会在街头扮丑不顾老脸的表演。”温爸爸说道。
温爸爸说,在街头表演技艺如果没有看点,很难吸引围观群众的眼球,他们每天从街头表演回来,会通过观看网络上一些有关《西游记》网络达人创作的唱歌跳舞视频进行学习提升演技。
温、邢秋雨、徐英奇三位患者家长因共同的聚集在医院这个大家庭里,他们的父母都是普通老百姓,一场大病动辄上百万,治疗顺利的话也得六七十万,这两年为了照顾孩子,他们都失去了经济来源,其中大部分都是亲戚朋友帮忙凑的钱,他们为了节省开支,每天吃着馒头和大白菜,看着令人感到心酸。