张宜稼和3岁的小姐姐张宜稼是一个才九个月大的孩子,他的出生,给一家人带来了欢乐,也带来了痛苦,那么,在他身上究竟发生了什么?让一个家庭都备受呢?
还没满月就患上罕见病
2015年夏天张宜稼来到了这个世界,妈妈希望他可以像地里的庄稼一样,茁壮成长,所以给他起名张宜稼。
看着可爱的宝宝,本该幸福开心的徐姗姗却愁容满面。还在坐月子的时候,徐姗姗就发现宝宝一晚上要拉好多次,还没满月就陪着孩子到处看病,孩子在重症监护室,徐姗姗就在门口铺一个小毯子,跪在地下等着孩子出来。
徐姗姗带着张宜稼跑遍南京、上海、的许多医院,终于在查出病因。涡阳县中医院儿科主任医师侯效峰介绍,张宜稼的病叫先天性血小板减少症,简称WAS综合症,是一种比较罕见的疾病,发病率极低,只有十万分之一。
由于患上WAS综合症,才9个月大的张宜稼经常拉肚子,皮肤发痒,长满了红点点。侯效峰医生说,这种病的临床表现是血小板减少,免疫缺陷和湿疹,这种病在幼儿时期容易出血导亡。
为了看病,张宜稼只能住在医院里,孩子已经习惯了在病床上玩耍,每次打针都会哭,徐姗姗一直陪着他。7个月的时候,张宜稼会喊了妈妈,徐姗姗哭着说:“他唯一会叫的就是妈妈,我一听他喊妈妈的时候,我就更舍不得放手了。”
要想治好张宜稼的病,必须要骨髓移植,最好的是小姐姐的骨髓,而且还要看是否配型成功,可是徐姗姗的小女儿也才3岁,她担心会不会影响到女儿,徐姗姗说她心里很难受,觉得自己很,一边割舍不下小儿子,一边又心疼女儿。
一边是三岁的小女儿,一边是几个月大的孩子,手心手背都是肉,难怪做母亲的陷入两难了,毕竟,不管做哪种选择,都让疼,那么,徐姗姗会做何选择呢?两个孩子的命运,又会怎样呢?
徐姗姗的女儿很喜欢这个弟弟,放学一进门就要找弟弟,没事就会亲亲抱抱弟弟,徐姗姗带着她来到苏州医院进行骨髓配型时,她看到医生拿着针就哭着对妈妈说不要打针,妈妈告诉她是来救弟的,一听说救弟弟,才3岁的小姐姐对着妈妈说愿意,徐姗姗听到对女儿也更加心疼。
配型成功却没医药费
骨髓配型很成功,张宜稼也有救了,医生说目前这个病治愈率还常高的,通过干细胞移植过以后,治愈率达到90%以上。
医生的话,像一道光,让徐姗姗看到了希望,可是,这份希望却又如此遥远。
由于安徽省目前还不能做这个手术,只能到苏州或者重庆进行干细胞移植,总花费要大概五十万元。
为了给孩子看病,丈夫一直在外地打工挣钱,徐姗姗没有工作,在出租屋里一心照顾张宜稼。光孩子的奶粉钱,就要花光丈夫两千多块的工资,徐姗姗只能吃馒头咸菜。
为了看病,家里已经花了二十多万了,张宜稼的爷爷今年六十多岁,还每天在外奔波挣钱,做点小买卖,卖点圆珠笔。家里的亲戚朋友能借的都借了,也有主动送到张宜稼家里的,爷爷也不好意思再向大家借钱了。
但是,医生告诉记者,张宜稼随时都有颅内出血的可能性,病情比较危急。
徐姗姗特地给孩子认了一个姓刘的干爸,随了干爸的姓,叫刘住,想把孩子留下来。徐姗姗说会尽自己最大的能力来给孩子治病。
现在,苏州的一家医院已经同意给孩子手术,但是,徐姗姗一家人要准备五十多万的医药费,这对一个农村家庭来说,真的是一笔天文数字。希望爱心人士伸出援手,大家一起帮帮这个可怜的孩子,让他有一个健康快乐的童年。如果您有什么好的,或者想奉献一份爱心,可以和我们栏目联系,联系电话:0;或者直接联系母亲徐姗姗,电话:
《第一时间》记者刘佩 李光磊报道
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